Voluntad u obligación, el debate detrás de la nueva ley de trasplante de órganos.
El rol de la familia, los canales para expresar la voluntad, el caso de los menores son algunos temas que deberán abordar en la reglamentación. En solo dos días, desde que se aprobó la ley, se anotaron 331 personas en el registro positivo del INCUCAI y 47 en el de «no donantes».
La posibilidad de que las familias queden excluidas de la decisión sobre la donación de órganos en personas que en vida no hubieran manifestado su voluntad –ya sea afirmativa o negativa- será uno de los puntos de debate en la reglamentación de la Ley Justina, que estará a cargo del INCUCAI. En las redes sociales la discusión se intensificó en las últimas horas, entre quienes afirman que es un atropello por parte del Estado sobre el cuerpo de las personas, y aquellos que sostienen que quienes no quieran ser donantes sólo deben registrar su voluntad en contrario.
Entre el miércoles -que Diputados sancionó la nueva ley- y el viernes, 331 personas se anotaron en el registro del INCUCAI como donantes de órganos, con lo que el registro tiene actualmente 3.067.165 personas inscritas. En tanto, 47 se inscribieron en el registro de «no donantes», y el total es de 1.058.626 voluntades negativas.
Actualmente, las familias tienen un rol importante en la donación de órganos: el 40% de los potenciales donantes se pierden por oposición de sus familiares, según datos del INCUCAI. La pregunta, entonces, es si los argentinos estamos preparados para una figura de donante presunto duro, en la que si una persona no expresó su negativa a ser donante, automáticamente pasará a serlo. El titular del INCUCAI, Alberto Maceira, afirmó tras la sanción de la ley en el Congreso que “nadie va a ir en contra de la familia, no nos podemos pelear”. Aunque sí que quitó de la nueva norma la necesidad de que la familia firme un testimonio sobre la voluntad del fallecido. Según el titular del INCUCAI, esto es para agilizar los procesos. Quedará para la reglamentación definir qué lugar tendrá la familia.
En la ley sancionada en 2005, en la que se introdujo la figura del donante presunto, el rol de la familia fue el punto más álgido de la discusión. Por eso, finalmente se consensuó que en los casos en que la persona no hubiera manifestado voluntad, antes de proceder a la ablación se pida un “testimonio de voluntad” a la familia. Esto es, preguntarle a la familia cuál era la voluntad del difunto sobre la donación de órganos. “Lo que se le pregunta a la familia es el testimonio del paciente fallecido, no la opinión de la familia ante la ausencia de un registro fehaciente. Lo que sucede, es que muchas veces la familia no testimonia la voluntad del fallecido, sino la propia”, señala el doctor Pablo Rafaelle, jefe de nefrología de la Fundación Favaloro.
Un trabajo realizado en siete unidades de terapia intensiva pediátrica de la Argentina, que buscó determinar la proporción de trasplantes efectivos sobre el total de potenciales donantes, encontró que “la negativa familiar fue motivo de rechazo en el 40% de los casos”. El trabajo fue publicado por los Archivos Argentinos de Pediatría de la Sociedad Argentina de Pediatría. Los autores indican en el trabajo que si bien en ese trabajo no se analizaron las causas de la negativa, “impresionaría que refleja una falta de concientización y educación en la sociedad y obliga a unificar esfuerzos a fin de revertir esta tendencia”. En la nueva ley, el consentimiento de los padres seguirá siendo necesario.
Sobre este punto, la abogada Ursula Basset, de la Facultad de Derecho de la Universidad Austral, advierte que la ley deja algunas dudas en torno al consentimiento de los padres. La nueva norma dice para que un menor sea donante, debe haber consentimiento de ambos padres, el que se encuentre presente o su representante legal. También dice que basta la oposición de uno de los dos padres para que el procedimiento no se realice. “Por un lado hay en la Argentina un problema con la figura del representante legal, que no está tan claro quién es. Por otro lado, dice que ambos padres o el que esté presente pueden dar la autorización para la ablación. Yo me pregunto, en caso de que haya uno solo de los progenitores, cómo van a hacer para saber qué opina el otro”, señala la especialista. Y agrega que son todas cuestiones que deberían ser aclaradas en la reglamentación.
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